Farmaceuten die een geneesmiddel willen introduceren, maar niemand die de ziekte kent of weet hoe ernstig het is. Wat doe je dan? Een disease awareness campagne starten. Maar zitten daar nog ethische haken en ogen aan?
Tijdens de Oscars in maart jl. werd de ziekte alopecia in één klap bekender dan de acteur die hier voor zorgde. Will Smith sloeg Chris Rock vol in het gezicht, nadat die een grap maakte over het kalende hoofd van de vrouw van Smith, die aan alopecia leidt.1 Voor één van de sponsoren van de Oscar uitreiking, een farma bedrijf met een geneesmiddel voor deze ziekte in de onderzoeksfase, wellicht een meevaller. Op sociale media was de ziekte trending topic. Maar meestal gaat “disease awareness” niet zo gemakkelijk.
Een ziekte herkennen
Het komt regelmatig voor dat farmabedrijven vele euro’s geïnvesteerd hebben in de ontwikkeling van een nieuw geneesmiddel, maar dat de ziekte waar het middel voor is, zeldzaam is, of nog niet zo bekend bij artsen en/of bij patiënten. Soms wordt de ziekte verward met een andere ziekte. Dit kan ervoor zorgen dat patiënten jarenlang rondlopen zonder te weten welke ziekte ze hebben, zonder juiste diagnose en dus zonder de juiste behandeling. Het is dus in het belang van optimale patiëntenzorg dat ziekten op tijd herkend worden, zodat deze, indien nodig en gewenst, behandeld kunnen worden. Het kan daarom soms zinvol zijn een disease awareness campagne te starten, waarmee de ziekte als het ware bij mensen “in het bewijstzijn” terecht komt. Meestal richt een disease awareness campagne zich op het algemeen publiek.
Op de plank
Bij een integere campagne over een ziekte gaat het belang van patiënten, hand in hand met het belang voor de fabrikant. Immers, als miljoenen geïnvesteerd is in jarenlang wetenschappelijk onderzoek, is het zonde als een waardevol geneesmiddel vervolgens zijn eindbestemming nooit bereikt en op de plank blijft liggen. Patiënten hebben in dat geval geen toegang tot optimale zorg. Hoewel een geneesmiddel ‘zonder patiënten’ geen winst oplevert, kunnen farma bedrijven een intrinsieke wens hebben om mensen te helpen met hun behandeling. Disease awareness zorgt er namelijk voor dat patiënten toegang hebben tot hun medicatie. Op de werkvloer van de meeste farmaceuten is patiënten helpen dan ook de belangrijkste intrinsieke motivatie, niet de winst.
Het is dus niet gek dat farma bedrijven vaak budget reserveren voor “disease awareness” campagnes. Meestal zijn dit informatieve campagnes gericht op artsen en/of consumenten waarbij bijvoorbeeld middels websites, commercials of brochures uitleg wordt gegeven over de ziekte. Wat de symptomen zijn, hoe je het kan herkennen, en wat de impact van de ziekte kan zijn op je leven. Een zuivere disease awareness campagne gaat overigens niet over het promoten van medicijnen of behandelingen. Soms wordt er wel een opsomming gegeven van mogelijke behandelingen, maar als het aan consumenten gericht is moeten alle beschikbare behandelingen worden opgenomen, ook die van de concurrent(en).
Ethisch verantwoorde disease awareness
De eerste vraag die een fabrikant zichzelf zou moeten stellen is of een disease awareness campagne wel noodzakelijk en dus doelmatig is. Een campagne kost namelijk veel geld, zeker als je een groot publiek wilt bereiken. Een andere vraag is in hoeverre het de taak is van een farmaceut de campagne uit te rollen. Wellicht kan in veel gevallen beter volstaan worden met een donatie aan een organisatie zonder winstoogmerk, waarbij de fabrikant zich verder niet bemoeit met de inhoud van de campagne en slechts een ondersteunende rol heeft. Bij zeldzame ziekten lijkt disease awareness overigens eerder een must, omdat er bij bepaalde symptomen niet aan de ziekte gedacht wordt.
De drie belangrijkste do’s bij zo’n campagne:
- Blijf informatief. Zorg voor onderbouwde statements met bronvermeldingen, wees gebalanceerd en eerlijk en raadpleeg verschillende onafhankelijke experts.
- Betrek een patiëntenorganisatie en laat de campagne (mede) ontwikkelen door mensen die medisch wetenschappelijke expertise hebben.
- Houd de patiëntbelangen altijd voor ogen en wees je bewust van je eigen rol en verantwoordelijkheid.
Er zijn ook belangrijke don’ts:
- Jaag geen onnodige of irrationele angst aan! Dit lijkt simpel, maar is het niet. Je wilt immers de hele wereld vertellen hoe belangrijk deze ziekte is. En dat angst mensen motiveert, weten veel marketeers maar al te goed. Maar hoe zorg je ervoor dat je geen angst aanjaagt? Wees alert wanneer je cijfers en risico’s communiceert en plaats deze in het juiste perspectief. Spreek bijvoorbeeld niet in absolute aantallen als je het hebt over de incidentie van de ziekte of de mortaliteit. Ook kunnen woorden beladen zijn en angst aanjagen. Zo zie je dat sinds covid-19, ook ziekten als parkinson en obesitas worden aangeduid als “pandemie”.2,3 Daar zitten wellicht goede bedoelingen achter, maar genereert dat geen onnodige angst?
- Doe niet aan cherry picking, framing of overdrijving. Bijvoorbeeld, als het alleen een specifieke groep treft, zoals oude mensen met onderliggend lijden, zeg dan niet dat het iedereen kan treffen. Dat een ziekte niet discrimineert, klinkt mooi, maar kan veel mensen onnodig bang maken en leiden tot onnodig medicatie gebruik bij mensen die het niet nodig hebben.
- Stigmatiseer niet en geef mensen niet de schuld van een ziekte. Een campagne over ziekte dient respectvol te zijn. Dat we in Nederland niet discrimineren o.b.v. gezondheidsstatus is een zeer belangrijke waarde.4,5
Angst voor covid-19
Bij covid-19 werd de disease awareness campagne niet uitgerold door de farmaceutische industrie, maar door de overheid. Sommige do’s en don’ts leek de overheid aan de kant geschoven te hebben. Het leek soms wel of wij bang móesten zijn. Momenten om ons gerust te stellen werden niet aangegrepen. De ethiek van disease awareness is daarmee actueler dan ooit. Met de toenemende vergrijzing en incidentie van leefstijlziektes, ligt er een belangrijke taak voor ethici om de grens tussen ‘ziekte bewustzijn’ en ‘ziekte angst’ goed te bewaken zodat het totale welzijn van mensen centraal blijft staan. Dit welzijn gaat breder dan de afwezigheid van ziekte.
Auteur: Wendy Mittemeijer
Bronnen:
2. https://www.parkinson.nl/de-parkinson-pandemie/
4. https://kompanje.org/2021/08/02/non-discriminatie-een-grote-waarde-in-de-gezondheidszorg/
5. https://kompanje.org/2022/04/14/het-eigen-schuld-principe-op-de-intensive-care/
