Recent lanceerde het Zorginstituut Nederland (ZIN) de campagne ‘Passende Zorg’. Wat is passende zorg en was de zorg wel altijd passend en zinvol ten tijde van corona? Eef vroeg het aan professor Jan Kremer.

Professor Jan Kremer – Hoogleraar Zorg & Samenleving

Binnen het Radboudumc vervult Kremer de leerstoel “zorg en samenleving”. Sinds december 2021 is Kremer ook speciaal gezant ‘Passende Zorg’ van het Zorginstituut Nederland. Medio 2022 moet er een kader passende zorg liggen. De principes voor passende zorg zijn: 1. Alleen zorg bieden die echt werkt voor patiënten; 2. Zorg waar mogelijk dichtbij organiseren; 3. Samen beslissen met de patiënt; 4. Meer nadruk op gedrag, gezondheid en kwaliteit van leven en minder op ziekte, zorg en medicalisering.

Zorg waarbij de patiënt centraal staat dus?

“Passende zorg is zorg die past bij de context van een persoon, maar ook bij het goede leven voor die persoon. En dat is voor iedereen anders. Passende zorg gaat dus over autonomie, maar ook over verbinding met anderen en een stukje zingeving voor de patiënt. Die zingeving kan bijvoorbeeld zijn dat iemand nog mee kan helpen bij de voedselbank. Wat dat is, verschilt per persoon.”

Daarnaast draagt passende zorg bij aan de grote maatschappelijke opgaven om de zorg houdbaar en duurzaam te maken. Vooral het arbeidstekort gaat knellen. Er gebeurt gelukkig al het een en ander, maar dat is niet genoeg. De urgentie is groot. Kremer geeft aan dat dat onder andere komt doordat we te vaak gezondheidsvragen proberen te beantwoorden vanuit de zorg zelf en de neiging hebben om te medicaliseren, maar de mens erachter vergeten. Terwijl het daarom draait.

“Passende zorg gaat over iemands levensgeluk, maar ook over goed samenleven.”

De mens weer centraal zetten dus. Hoe doe je dat dan?

“Het leven is mooi, maar in zeker opzicht ook tragisch: we groeien, we bloeien, we krijgen tegenslagen en we gaan dood. Dat is een stuk tragiek. Maar we zien het als een medisch probleem. Stel je hebt kanker. Dan denken we meteen aan een chemokuur. Maar je kan de patiënt bijvoorbeeld ook aanbieden dat een journalist zijn of haar leven optekent voor de kleinkinderen. Die keuze kan een verrijking zijn voor iemands levensgeluk. Maar passende zorg gaat verder, het gaat ook over goed samenleven. ”

Ondanks dat Kremer ruimte ziet voor verbeteringen in de Nederlandse zorg, kent de hoogleraar ook mooie voorbeelden van passende zorg uit de praktijk. Vaak gaat dit dan om lokale initiatieven vertelt hij. Die moeten er meer komen, het moet sneller want de urgentie is groot, vooral door het personeelstekort dat al maar groter zal worden.

Kan je een praktijkvoorbeeld geven van een lokaal initiatief op het gebied van passende zorg?

“Recent was er in het BovenIJ ziekenhuis een SEH (Spoed Eisende Hulp) die overstroomde. Wat bleek? Daar kwamen vooral door mensen met lage sociaaleconomische status met schulden. Nadat er lokaal onder andere schuldenprogramma’s waren gestart, werden mensen gezonder, en werd de SEH minder vaak bezocht.”

Hoe moet het proces, voor het ontwerpen van passende zorg, eruit zien?

“Ik pleit voor een gezamenlijk en lerend proces waarbij meerdere invalshoeken en meerdere methoden worden meegenomen om de zorg te verbeteren. Vervolgens is het ook belangrijk om de resultaten met elkaar te duiden. De mens is een moreel en sociaal wezen, we vinden ergens iets van. Al die perspectieven, van patiënten, zorgverleners, en samenleving moeten bij elkaar gebracht worden. Het gaat erom wat wij passend vinden en in wat voor samenleving we willen samenleven.

“Farmabedrijven moeten uit het “ik” stappen en meer in het “wij”.”

Is bij het ontwerpen van passende zorg ook een rol weggelegd voor de farmaceutische industrie?

“Zeker. Al vind ik dat de farma met haar hoge winsten is doorgeslagen. Creatief en ondernemend zijn is natuurlijk goed voor een farmabedrijf. Maar er zijn ook maatschappelijke belangen. Zo’n bedrijf moet uit het “ik” stappen en meer in het “wij”. Ofwel, niet alleen de doelen van aandeelhouders nastreven, maar ook die van de samenleving. Daar hoort ook de vraag bij: bij wie past dit geneesmiddel of dit vaccin en wat past bij de samenleving? Dat het werkt, betekent nog niet automatisch dat het voor iedereen nodig is. Dit gesprek moet weer gevoerd gaan worden.”

Hoe kan de farmaceutische industrie ethisch verantwoord ondernemen waar gaan maken?

De oplossing heb ik zo gauw niet, maar mogelijk kan het helpen als ook farmabedrijven zich sterker lokaal gaan profileren. Zo zijn er in Nederland andere ethische waarden dan in andere landen. Maar vaak zijn farmabedrijven zo groot geworden dat er op de werkvloer weinig ruimte meer is voor een lokale, ethische reflectie, en die is juist broodnodig.”

Kremer zit ook in de Raad van Volksgezondheid en Samenleving (RVS), en adviseert vanuit die functie de overheid over passende zorg binnen het coronabeleid. Al in mei 2020 publiceerde de RVS een adviesrapport met de aansprekende titel “(Samen)leven is meer dan overleven”. Omdat veel ouderen door de maatregelen zonder naasten moesten sterven, pleitte de RVS in het rapport onder andere voor meer aandacht voor maatwerk en kwaliteit van sterven. Maar ook pleitte de raad voor meer passende aandacht voor mensen die sociaal kwetsbaar zijn, jongeren, en adaptief leiderschap.

Heeft de overheid wat met het advies uit het rapport van de RVS gedaan?

“Nee. Misschien was het te vroeg. Al was toen ook al duidelijk dat corona niet zo gevaarlijk was voor iedereen als men aanvankelijk dacht, en dat een lockdown disproportioneel was. Het rapport inspireerde wel enkele lokale bestuurders, zoals de CEO van het OLVG Maurice van den Bosch. Het OLVG zorgde met respect voor de regels dat mensen toch met hun dierbaren erbij konden sterven. Dat heeft veel waarde gebracht voor deze mensen. De menselijke maat werd teruggebracht.”

“Als we dagelijks hadden gehoord hoeveel mensen er eenzaam gestorven waren, hadden we een ander beleid en een andere werkelijkheid gehad.”

Wat was jouw belangrijkste zorg met betrekking tot het overheidsbeleid tijdens corona?

“Corona is een megafoon geweest voor wat er schuurt in onze samenleving. In de aanpak van de overheid en de maatregelen ontbrak op onderdelen de proportionaliteit. Het virusprobleem is geen simpel vraagstuk dat je kunt oplossen met een paar oplossingen. Het is een complex vraagstuk waar continu onverwachte dingen gebeuren, hetgeen veel meer een lerende benadering vergt waar onzekerheid en complexiteit het vertrekpunt is. Juist daar had het over moeten gaan.”

Wat heeft jou in de coronaperiode het meest gestoord?

“Ik heb mij onder andere gestoord aan de nadruk op de dagelijks corona cijfers. Stel dat we dagelijks hadden gehoord hoeveel mensen er eenzaam gestorven waren, dan hadden we een ander beleid en een andere werkelijkheid gehad. Maar wat mij vooral raakte was de proportionaliteit van sommige topdown maatregelen, bijvoorbeeld de avondklok. Ondertussen behandelde de overheid burgers als probleem, terwijl ze eigenlijk onderdeel van de oplossing zijn.”

Na het rapport kwam de RVS met een tweede rapport met de titel “Corona moe(d)”, waarin voorbeelden bij elkaar werden gebracht over hoe het ook kan.

Is er hoop dat de overheid een veerkrachtige postpandemische samenleving gaat vormgeven, met passende zorg waarbij de mens centraal staat?

Voor de toekomst pleit ik voor minder focus op medicalisering, voor een lerende aanpak en bredere burgerparticipatie. Hoewel daar nu iets meer sympathie voor lijkt te zijn, ben ik nog niet tevreden. Maar ik ben vastbesloten de dialoog aan te gaan. Het gaat niet om wie gelijk heeft, maar om wederzijds begrip. Die socratische houding zou je ook in de Kamer willen zien. Niet de meeste stemmen gelden, alle stemmen gelden.”

In een interview op 21 februari 2021 bij programma “De Nieuwe Wereld”, filosofeert Kremer dat het nauwe topdown coronabeleid met lockdowns en avondklokken de laatste stuiptrekking is van het ‘maakbaarheidsdenken’. Inmiddels zijn we meer dan een jaar, en meerdere lockdowns, verder.

Is het topdown maakbaarheidsdenken echt voorbij, of staan we juist aan het begin?

“Ik hoop het van harte dat we een volgende stap gaan zetten, maar je weet ’t gewoon niet. Bij een crisis grijpt men makkelijk terug op technocratische topdown controle. En nu is er weer een oorlog aan de gang. Ook het klimaat is in “crisis”. Voor je het weet gaan we van crisis naar crisis, en gaat deze denkwijze dus niet meer veranderen. We moeten ervoor waken dat we daar niet in blijven hangen. Om passende zorg te realiseren op het gebied van infectieziekten als corona moeten we bottom-up gaan denken.”

“Het eindpunt van top-down totalitair denken is een dictatuur.”

Hoe ziet onze toekomstige samenleving eruit als het top-down totalitair denken doorzet?

“Het eindpunt daarvan is een dictatuur. Zoals in Shanghai. Waar mensen gedwongen in quarantaine zitten, en kinderen, zelfs baby’s, bij hun ouders worden weggehaald en naar quarantaine faciliteiten gebracht. Toch heb ik de hoop dat we het met onze Westerse waarden niet zo ver laten komen.”

Het worst case scenario zal hier dus nooit werkelijkheid worden?

“Iets in mij kan niet geloven dat dat ooit hier werkelijkheid kan worden en wil niet aan doemscenario’s denken, dat is pijnlijk en verontrustend. Het is daarom belangrijk dat iedereen de grote problemen van onze tijd helpt aanpakken en zich uitspreekt over de ethische kanten van alle mogelijke oplossingen. Vergrijzing, leefstijlziekten, schaarste in de zorg, klimaat, immigratie. We zullen het als samenleving samen moeten doen, met respect voor ieder mens. Waarbij niet alleen de kracht van het “ik”, wat de basis is, maar ook het collectieve “wij” belangrijk is. We moeten uit de modus van het overleven, naar samenleven. En van top-down, naar lokaal participerende burgers.”

Een boodschap die hoopvol is, en verontrusting bevat die motiveert om de dialoog met elkaar aan te gaan over passende menswaardige zorg. Wat een verademing dat er mensen zijn als Jan Kremer die onze overheid van advies voorzien. De samenleving hoeft er alleen nog maar wat mee te gaan doen.

Auteur: Wendy Mittemeijer